Giorni fa mi è venuta una strana curiosità e ho fatto una cosa che mai avrei pensato di rifare nella mia vita: sono entrata di nuovo nel forum di Maria Lombrighi, così, senza iscrivermi, giusto per dare un’occhiata dopo anni che lei mi aveva bannata senza dare spiegazioni.
Quando, grazie a un medico, un medico vero, presi consapevolezza della mia malattia, contemporaneamente iniziai a informarmi sulla patologia di cui sono affetta e cercai qualcosa in rete. Mi iscrissi quindi a questo forum che era conosciutissimo e contemporaneamente a gruppi che teoricamente avrebbero dovuto assolvere all’arduo compito di ascoltarmi e supportarmi in un percorso di ripresa che era davvero difficile.
Entrai a fare parte anche di un’associazione di pazienti affetti da cefalea che, insieme a familiari e con il supporto di medici esperti, avrebbe dovuto avere come unico scopo quello di informare le persone come me (si, magari!).
Mi lasciai affascinare e trascinare subito da un vortice allettante, ma rivelatosi poi pericoloso.
Ero così tanto presa che cominciai a versare quote a iosa e ad acquistare tante di quelle cose inutili proprio come chi è affetto da disturbo dello shopping compulsivo. Mi avevano convinta, ahimè, che in quel modo avrei aiutato le associazioni e i gruppi di “auto aiuto” a sopravvivere. Avrei, in poche parole, dato indirettamente una mano a chi soffriva come me. Saremmo usciti tutti, dico tutti, dalla coltre dell’invisibilità.
Ricordo che un giorno mio figlio tornava, dopo qualche mese, dalla città in cui studiava all’ Università e io, invece di correre ad accoglierlo con l’entusiasmo di sempre, lo salutai solo di sfuggita e gli raccomandai di non disturbarmi perché stavo scrivendo nel forum di tata Maria (così si faceva chiamare la paladina della cefalea che aveva creato il forum).
Ripensandoci ero ormai come quelli che sono completamente abbacinati e si lasciano trascinare da chi si è impossessato della loro mente. Ero nel pieno di una situazione di imbambolamento, quella classica di chi ormai agisce senza pensare e fa tutto quello che gli dicono di fare.
Una scema? Esattamente. Completamente plagiata perché mi si adulava continuamente. Mi si ringraziava per avere versato quote perché questi soldi sarebbero stati utili per un fine “nobile”. Mi si facevano i complimenti per come esprimevo le mie sensazioni nel forum e poi, ciliegina sulla torta, qualcuno finalmente mi “capiva”.
Wow! Tutto magnificamente magnifico!
Ricordo che nello stesso periodo conobbi anche una certa Clemente Messi Volpini, anche lei una vera “missionaria” e “protettrice” dei portatori di emicranie, in tutte le loro sfumature.
All’epoca avevo scritto un pezzo intitolato “Pianeta emicrania” che era stato pubblicato su un foglio editoriale di informazione collegato a una fondazione ONLUS.
La Messi Volpini, che aveva fondato anche lei un’associazione (rigorosamente “non a scopo di lucro”), mi disse che era scritto proprio bene e che avrebbe voluto registrare la sua voce mentre lo leggeva (la mia non andava bene perché sono calabrese e l’accento non era “fescion” come il suo). Ne avrebbe fatto un cd da divulgare. Ho dovuto lottare non poco poi per evitare che continuasse a fare sfoggio di ciò che avevo scritto io.
Accettai, rimanendo anche qui inesorabilmente intrappolata tra le trame di una ragnatela vischiosa e invisibile.
Un giorno venne dalle mie parti perché il marito era originario di un paesino vicino alla mia città.
Il gioco era fatto. La tattica era sempre la stessa: adulazioni a go go e salamelecchi di ogni tipo. Anche qui cominciai a comprare gadget di una inutilità spudoratamente evidente (perfino la carta igienica, ma capii solo più tardi che questa in fondo era collegata alla foto di un medico suo amico. Si proprio così: un meraviglioso selfie che lui si era scattato mentre stava seduto sul wc. Foto che lui stesso aveva divulgato in rete convinto forse di potere assomigliare a Sgarbi (mission impossible sia per preparazione che per intelligenza).
Poi un giorno, dopo avere comprato di tutto e avere pagato tutte le quote di questo mondo, qualcosa si incrinò. Forse la pseudo favola era durata già troppo ed era giunto il momento del risveglio. Forse le cure per l’emicrania prescritte dal mio neurologo serio, specialista serio della cefalea, stavano seriamente facendo effetto. Ero di nuovo in possesso delle mie facoltà mentali.
Quando questa massa di avvoltoi si rese conto che stavo cominciando a svegliarmi e che avrei potuto diventare maledettamente scomoda iniziarono ad assumere inspiegabilmente atteggiamenti di freddezza glaciale.
Tata Maria, come baciata all’improvviso dal rospo al contrario, mi tolse dal forum senza dare nessuna spiegazione. La stessa sorte toccò a una ragazza che ricordo essere molto intelligente e mia amica, brava a scrivere e a esprimere emozioni, nonché a interagire alla grande con gli altri componenti del famoso forum. Quello che oggi definisco di adepti, gli stessi che poi ruotano accanto alle pseudo associazioni. Sempre gli stessi a cui si promettono cariche e notorietà. Queste associazioni, non tutte in verità altrimenti sarebbe un guaio bello grosso, in realtà quelle a cui mi riferisco, sono uniche davvero solo nel chiedere denaro.
A quel punto, poiché mi trovai all’improvviso e senza spiegazioni a non potere più scrivere in quello che era nato come spazio per dare aiuto ai disperati come me, provai a telefonare a tata Maria.
La sua voce alterata e non più mielosa e zuccherosa mi aggredì in maniera oserei dire scorretta e malevola. Mi disse a chiare lettere che non dovevo più permettermi di importunarla.
Come una povera deficiente cominciai a piangere, ma lei mi fece addirittura il verso. Si, proprio così, il verso! Alla faccia del nobile scopo di aiutare i cefalalgici! Alla faccia del supporto! Alla faccia delle promesse e delle adulazioni per spillarmi denaro! E se mi fossi fatta davvero inghiottire dalla disperazione? A chi sarebbe mai interessato del mio stato d’animo?
Anche la Messi Volpini smise di rispondere a mail e messaggi. Scrisse poi velocemente e controvoglia che stava facendo il trasloco, che stava cambiando lavoro, che non stava bene, eccetera eccetera.
Ora sicuramente qualcuno stenterà a credermi, qualcuno farà molta fatica ad accettare per vere queste mie dichiarazioni. Qualcuno mi prenderà per folle e continuerà a difendere le paladine della cefalea, che ancora oggi continuano a fare le eroine, quelle che sono capaci di farsi “ammazzare pur di proteggere la mia categoria e i miei diritti”. Quelle che si attribuiscono interamente il merito di avere fatto approvare la legge 81/2020. Altri avevano lavorato in questo senso fin dal 2011. Altri che non appartenevano al loro credo politico e che avevano fatto approvare il testo di legge dalla Camera dei Deputati. Che poi esso sia stato approvato dal Senato con contributo di altri, questo che significa? Che i meriti debbano andare a chi si imbroda con ogni mezzo? Tipo i podcast che martellano come la pubblicità del dentifricio?
Cosa significa tutto ciò, che il nostro problema debba diventare politica? Che tutto debba avere un colore e una bandiera? Non siamo forse tutti uguali nella sofferenza?
Beh, non so cosa dire. So solo che al tempo della defenestrazione ci soffrii tanto e che ci impiegai un po’ prima di riconquistare un equilibrio. Ricordo anche che, questo va detto a onore del vero, nel forum avevo conosciuto tante bellissime persone. Solo una era stata fin da subito scostante e maleducata. Guarda caso era l’amica del cuore di tata Maria, una sorta di zia capace di cercare il pelo nell’uovo in ogni mio commento e capace di offendermi “elegantemente”. Ma, stranamente, a lei tutto era concesso.
La sensazione provata entrando dopo anni nel forum “salvavita”? La sensazione è che non è cambiato nulla e che la musica è sempre quella.
Abilmente, molto abilmente, si punta tutto sulla sensibilità delle persone e sulla loro alta vulnerabilità. Si attira l’attenzione sulla propria sofferenza per creare il meccanismo perverso della pietà. Si ripetono sempre concetti che attirano l’attenzione sulle iniziative portate avanti per aiutare i malati di cefalea nonostante il dolore cronico personale. Si dà una passata di evidenziatore sul “grandissimo spirito di sacrificio”. Sulla “forza di volontà” inimitabile e inverosimile. Si punta su proprie patologie che si aggiungono all’emicrania e che fanno commuovere le vittime fino a renderle opportunamente servili e riconoscenti.
Si esprime sempre, quasi fosse una litania, quasi fosse il richiamo di un vaccino, il numero di mail inviate ai politici per attenzionare la nostra condizione di malati non tutelati. Eppure quei politici non hanno realmente preso a cuore il nostro soffrire se non di striscio prendendosi poi tutti i meriti.
Ho letto anche che tutte le cheto adepte di un folle esperimento che prometteva guarigione assoluta dall’emicrania, chi per un motivo chi per un altro non seguono più la dieta miracolosa.
Dieta che era stata ampiamente pubblicizzata in numerosissimi convegni in giro per tutta l’Italia e, piccolo insignificante particolare, gli ingredienti per realizzare le chetoricette costavano un rene (nel vero senso della parola)
La farina miracolosa per esempio costava 10 euro al chilo.
Eppure, quest’altro segreto ve lo voglio confidare, in piena propaganda del cheto esperimento, qualcuno che prima usava il bastone per deambulare, durante un convegno in cui si decantava la chetopromessa del secolo e che ho seguito di persona personalmente (indisturbata perché tata Maria non mi aveva mai conosciuta manco in foto) saltava come un grillo. Il tutto mentre durante la pausa il neurologo del wc abbracciava una fanciullina (la chetochef) su una veranda vista mozzafiato.
Chi avrà pagato la loro chetovacanza sul mare?
Ai posteri l’ardua risposta.
By Vicky
